Tema 2

Patienters livsopfattelse og levekår herunder netværk, familie eller grupper af mennesker

Sundhedsinformatik Lektion 7-8 d. 10/3-2016

IT-sikkerhed:

Den digitale patients sikkerhed

• Når man taler om begrebet den digitale patients sikkerhed, sigter man til, at data og informationer om patienten og dennes identitet ikke bliver unødigt eksponerede eller kompromitterede. (Birkler og Dahl, 2011)

Data-rettighed:

Alle personer har en grundlæggende ret til privatliv og dermed ret til at kontrollere:

• Indsamling
• Opbevaring
• Adgang
• Brug
• Kommunikation
• Bearbejdning af egne data.

Datasikkerhed:

• Integritet:
• Betyder ens “helhed”.
• Dataintegritet må derfor indeholde alle relevante oplysninger, så det givet et helt billede af patienten.
• Tilgængelighed
• Lige så snart det er skrevet og gemt på et medie så eksisterer data.
• Papirjournaler kunne blive væk (utilgængelig)
• It-journaler er let tilgængelige, men også sværere at sikre
• Fortrolighed:
• Skal sikre at de personfølsomme data ikke spredes.
• Sørge for at logge ud, når man er færdig på et medie.

• Brugeren, os som sygeplejersker, har ansvaret for at data holdes fortroligt
• Navn og kodeord skal sikre fortrolighed

• Kommunikation mellem det offentlige system og borger:
• På Sundhed.dk kan man finde rigtig mange oplysninger om ens kontakt med sundhedsvæsenet, samt se hvilke præparater man har fået recept på.
• Visionerne for Sundhed.dk:
• At samle al information om sundhedsvæsenet et sted, så det fx er nemt at vælge på tværs af behandlingssteder.
• At patienter kan følge deres journaler hjemmefra.
• At alle oplysninger om en patients behandlingsforløb skal være tilgængelige lige meget hvor man behandles (men kun for patienten selv og personalet med ansvar for behandlingen).
• Borger.dk er en mere grundlæggende kommunikationsportal mellem det offentlige og borgeren. Det vedrører alt fra boligstøtte, flytning, barsel og pension mm.
• Langt det meste kommunikation mellem borgeren og det offentlige foregår via NemID, undtagelser hertil kan være egen praktiserende læge, hvor der dog forekommer anden datasikkerhed i form af CPR-nummer og kodeord, samt et tilsendt kodeord der gælder i 15 minutter.
• Andre sikkerhedsforanstaltninger der anvendes på nogle sider, er bogstav tydning, for at sikre at man ikke bliver hacket af en robot.

• Patientforeninger og blogs:
• Stomiforeningen COPA er en patientforening for patienter med stomi, hvor de kan søge råd og vejledning, samt møde andre i et forum.
• Det er sygeplejerskens opgave at formidle kontakten til sådanne patientforeninger og kan motivere patienten til at komme videre, evt. ved hjælp af andre i samme situation.
• COPA.dk har også en facebook-gruppe, man kan melde sig ind i og stille spørgsmål og forekomme “anonym” idet man er i et lukket forum med andre i samme situation.
• Ift. datasikkerhed afgør man også selv, hvor synlig og privat man ønsker at fremstille sig.
• IT og patientundervisninger:
• Stomiklinikken motiverer under indlæggelsen patienten til at deltage mest muligt i poseskifte og underviser i udførelsen af dette, samt hvilken type pose der passer bedst til den enkelte.
• En anden mulighed kunne være at der findes flere videoer (ex. på youtube eller sygehusets hjemmeside) der illustrerer, hvordan ex. poseskift foretages.
• Desuden findes der brochure, som kan bl.a. kan findes på COPA.dk, omkring ernæring ved stomiopererede, herunder hvilke madvarer, der giver gener såsom luft i maven, diarré og forstoppelse.
• En ulempe ved brugen af IT er de borgere, der ikke har vænnet sig til digitaliseringen.

________________________________________________________________________________________

Sociologi 7-9 d. 11.03.16

Identitet som social konstruktion

Teoretikere: Sociolog Erving Goffman og Anthony Giddens (frontstage og backstage)

Personlig identitet “JEG”: egen opfattelse af egenskaber og kvaliteter. Ændres først ved store traumatiske eller glædelige begivenheder i livet og. Det ændrer opfattelsen af sig selv.

Social identitet “MIG”: oplevelse af hvem man tilhører, emotionelt og værdimæssigt - situationsafhængigt, den identitet som andre tilskriver én, det andre kan få øje på og hvor man selv føler at man hører til

Fx: Hvis man ser sygdommen før personen, ser man på MIG før JEG.

Der skal være balance mellem disse to og man skal have sin personlige identitet med i forhold til den sociale identitet - ellers kan dette udløse stress ifølge danske sociologer.

Identitet som social konstruktion:

• Identitet skabes, udvikles og forandres gennem livets erfaringer og i samspil med andre.
• Livsstil som et udtryk for identitet som modreaktion til tradition og norm
• Afhængigt af sygdommens sværhedsgrad/omgivelsernes reaktioner ændres identiteten.

Social rolleteori:

Sociologen Olav Garsjø:

Forventninger:

• Statistiske
• Normative
• Reelle/fiktive
• Rettigheder og pligter
• Handlings motiverende

Norm:

• Stabile og varige forventninger om bestemt adfærd
• Generelle
• Specifikke
• Situationsafhængige
• Skrevne/uskrevne

Rolle:

• Sum af roller og forventninger, når man er i en bestemt social position
• Rollekrav/roller
• Må gøre
• Bør gøre
• Kan gøre

Socialt system:

• Sociale systemer består af mennesker i et samspil med andre med en vis intention og samarbejde om lang varighed af fælles problemforståelse, mål.
• Afgrænset mod øvrigt sociale liv
• Dannes, ændres og dør

Buffer teorien: Ex. Man ser pårørende som en ressource for patienten, som et værn.

Main teorien: Ex. Man går ind og ser på effekten af de pårørende omkring patienten, og ser som udgangspunkt ud fra det syn at de pårørende lige så vel kan være en belastning som en ressource for patienten. Man inddrager derfor patienten og spørger patienten, hvilken effekt de pårørende har på situationen.

Magt som tilstedeværende i alle relationer på mikro-makroniveau:

Webers definition: Magt er en eller flere menneskers mulighed for at påtvinge andre end adfærd, og det selvom andre deltagere i det kollektive liv skulle gøre modstand

Hernes definition: En persons kontrol over udfaldet af værdifulde hændelser

Magtstrategier:

Berøring og afstand: (forskning af Hall)

• intimafstand 45 cm
• kærlighed, trøst af de nærmeste
• Personlig afstand: 45cm-1,2m
• Personlige relationer
• Social afstand: 1,2m-2,1m
• Upersonlig, formel kommunikation
• Offentlig afstand: fra 3,5m
• offentlige forsamlinger

Magtstrategier: (forskning af Berit Ås)

• Usynliggørelse
• Latterliggørelse
• Tilbageholdelse af information
• Fordømmelse uanset hvad du gør
• Påføring af skyld og skam

Kendetegn på oplevelse af afmagt:

• Reduceret handlefrihed
• Mangler ressourcer, muligheder og midler til at realisere sine egne interesser eller finde én udvej

Ophævelse af afmagtsfølelse:

• Udvikling af modmagtsstrategier i form af protest
• Medier (fx at gå til pressen)
• Kollektivisering og allianceopbygning
• Præmis- eller alternativformulering
• Tilbagetrækning
• At være konkret og forberedt
• Punktering af debatten

_____________________________________________________________________________________

Sociologi lektion 10-12 d. 17.03.16

Film som kan anbefales af se, som omhandler stigmatisering: “Sidste stop Forchhammersvej” (kan findes gennem via bibliotekerne ved at søge på videoer)

Erving Goffmans definition på stigmatisering:

Synligt og påført tegn på degraderet status, som placerer bæreren i en mere eller mindre ringeagtet kategori af mennesker, stereotypisering og diskrimination.

Der findes forskellige varianter af stigma på både mikro og makro niveau:

• Kropslig stigma (abdominations of the body) - de kropslige ændringer man kan se, fx en stomi, akne, ar, mistet hår efter kemo, en amputeret kropsdel osv. som kategoriserer personen.
• Karaktermæssig stigma (blemishes of individual character) - afvigelser i karakteren, psykisk. Behøves ikke at være negativt.
• Slægtsmæssige stigma (tribal stigma) hovedsageligt på makroniveau. Fx ternmønsteret på en skotsk kittel afgør hvilken klan personen tilhører eller rygmærkerne på en rockers jakke.

Social identitet:

• er individets tilhørsforhold til sociale kategorier i kraft af bestemte egenskaber eller karakteristika (ex. lærere eller sygeplejersker)
• Man vurderer personens fremtræden og skelner mellem:
• Den tilsyneladende sociale identitet: er den kategori, man ved første øjekast ville placere personen i
• Den faktiske sociale identitet: den kategori, personen selv placerer sig i.

Stigma nuanceret ift. social identitet:

• Stigma er:
• forskellen mellem den tilsyneladende identitet og den faktiske identitet
• den samfundsmæssige reaktion der ødelægger normale identiteter
• Vores identitet i mødet med andre er således altid i fare.
• Vi er alle potentielt stigmatiserede.
• Stigmatisering er trinnet før fordomme.

Jeg-identitet:

• Er den enkeltes subjektive oplevelse af sin egen situation og sin personlige kontinuitet.
• Jeg-identitet handler om den stigmatiseredes egen oplevelse af sit stigma og den måde, som denne oplevelse håndteres på.

Inklusionsproces: Når man forsøger at gøre noget “ikke normalt” normalt. Fx. lægge et billede op af sig selv med deller - modsat alle andres billeder

af perfekte kroppe. Modreaktion for at inkludere, afstigmatisere.

Primær stigmatisering:

• Opleves og bæres af den stigmatiserede selv i form af skam, skyld, selvforagt, mindreværd, mindreværd, depression mv.

Sekundær stigmatisering:

• Opleves og bæres af de pårørende i form af skyld, byrder, oplevelsen af utilstrækkelighed, afmægtighed og selvbebrejdelse
• understøttes af dårlige vilkår for at yde omsorg for egne syge pårørende herunder økonomisk støtte.

Howard Becker Outsiders (1963) amerikansk sociolog

Hvordan mennesker definerer situationer, personer, processer og begivenheder som afvigende og problematiske:

Fase 1:

Fase 2: Dem som bliver stigmatiseret påfører os “normale” en afvigende handling. Fx ham den voksne som godt kan lide at lege baby, som stiller sig frem på tv.

Fase 3:

Budskab: Stemplingsprocessen (stigmatiseringen) i sig selv skaber afvigelsen. Det er menneskers normer og fordomme ift. at betragte noget som afvigende, der sætter stemplingsprocessen i gang.

Erving Goffman (1963): Notes on The Management of spoiled Identity

Blandede kontakter og social samhandling: om miskreditering

Miskrediteringsproces:

• Den diskrediterede:
• har et handikap, der er umiddelbart synligt.
• Der sker en spænding i mødet med andre
• Den miskrediterede føler/ved hvordan andre vil reagere
• Den potentielt diskrediterede:
• er skaden ikke sket
• Man forsøger at kontrollere den information, man videregiver

Håndteringsmuligheder:

• Personen lærer “at passere”
• Den diskrediterede eller potentielt diskrediterede forsøger at opnå accept for eller måske ligefrem blive optaget i de normales fællesskab
• De der forsøger “at passere” risikerer:
• en vedvarende angst
• en følelse af splittelse mellem to identiteter
• en særlig opmærksomhed på situationer, som andre ikke behøver.

Krænkende handlinger:

• Rolleberøvelse - role dispossession - når individet berøves muligheden for selv at vælge og planlægge oplevelser.
• Trimning eller omprogrammering - bestemte procedurer under en indlæggelse, der transformerer patienten ind til et objekt
• Berøvelse af identitetsudstyr - identity kit - når personlige ejendele fratages personen eller nægtet anvendelse under en indlæggelse fx. sæbe, nål/tråd mv.
• Tvungen indtagelse af ydmygende bevægelser og attituder
• Bevægelser og handlinger, der virker krænkende på en selv og som der er krav om at man udfører under en indlæggelse
• Når patienten ikke kan holde krop, handlinger, tanker og genstande fri for kontakten med fremme fx. rette til at holde personlige oplysninger for sig selv
• Man kan ikke selv planlægge handlinger i sit livsforløb mere - og der er skrappe krav til ensartet adfærd eller bliver man konstant udsat for sanktionerende indblanding indefra.

Konsekvenser af oplevelse af krænkelsen:

• oplevelsen af disse krænkelser medfører en gradvis nedbrydelse af selvet - vi hører det sagt som “ Jeg kender ikke mig selv på denne måde”

Tilpasningsstrategier - en art mod-magt:

• Situationel tilbagetrækning:
• Gennem dagdrømmeri og fantasier tænker sig bort fra institutionslivet
• Fastsætte en uoverskridelig grænse:
• Overskrides grænsen vil man hævne sig eller nægte at adlyde
• Kolonisering
• Total assimilation til institutionslivets logik og glemmer “det virkelige liv” udenfor
• Omvendelse
• Overtagelse af de ansattes syn på sig selv og opfører sig som “den perfekte patient”

Sekundære tilpasningsformer

• at klare sig med det, man har
• Hverdagens fiduser (ex. laver sin egen dessert hvis man ikke får en tilbudt)
• Private gemmesteder

________________________________________________

Folkesundhed lektion 15-18 d. 14.03.16

Ronkedorfænomenet

• at mænd undviger snak om eller opmærksomhed på at de er syge.
• mænd ønsker ikke at udstille deres svaghed, de vil ikke sygeliggøres eller identificeres med deres sygdom.
• fænomenet træder tydeligere frem blandt ældre.
• det anvendes som en fællesbetegnelse for en særlig omgang med sundhed og sygdom, præget især af distancering.

Middellevetid

• Det gennemsnitlige antal år som personer har udsigt til at leve i, hvis dødeligheden fortsætter med at være som den er på det aktuelle tidspunkt.

• Tallet angiver det gennemsnitlige antal år, som en nyfødt kan forventes at leve under den forudsætning, at de nuværende dødshyppigheder for alle grupperinger af køn og alderstrin holder sig på samme niveau i al fremtid.

• Middellevetiden er et statistisk udtryk for det antal år, nyfødte børn i gennemsnit kan forvente at leve. Det forudsætter dog, at dødelighedsforholdene i samfundet bliver ved med at være som de var det år, hvor statistikken blev lavet - og det er der ikke stor sandsynlighed for.

Fremlæggelse:

Mænds reaktionsmønstre

• Hvordan reagerer mænd oftest på sygdomme?

Modsat kvinder som ofte udviser utilfredshed på hospitalet, personalet eller behandlingen i sig selv, går mændenes utilfredshed på hvordan sygdommen og behandlingen påvirker deres liv udenfor hospitalet og uden for rollen som patient, fx i deres arbejdsliv. De ligger meget mere vægt på livet efter sygdommen eller på selve sygdommen. Mænd har mindre forståelse for rehabiliteringsfasen efter sygdommen og stiller sig ofte uforstående overfor denne. Syge mænd har ofte har behov for at være alene med deres sygdom, da de ikke ønsker at udstille deres svaghed. De gamle mandlige idealer og normer om, at en mand skal klare sig selv, skal beskytte sin familie og have styr på livet og tilværelsen, betyder meget for mandlige patienter. Fælles for mændene er, at de oplever at deres mandlige identitet bliver antastet, både fordi de kan opleve nogle voldsomme følelser relateret til sygdom, men også fordi at de kan få følelsen af, at de mister kontrollen over deres liv.

• Hvordan ser krisereaktioner hyppigst hos mænd?

• Han ser ydre forhold som årsager
• Han føler sig gal, irritabel og krænket
• Han føler rastløs og agiteret
• Han føler ofte skam over, hvem han er
• Han er bange for at ingen elsker ham
• Han bruger alkohol, tv, sport og sex til ‘selvhelbredelse’

Mænd søger ofte at opnå autonomi og selvbestemmelse i en belastende situation, og de søger ikke nødvendigvis at være sammen med nogen eller snakke om tingene lige her og nu. Han søger ofte at skaffe sig konkret viden, som han så kan handle ud fra.

_________________________________________________________________________________

Organisation og Ledelse Lek 3-4 16. Marts 2016

Patientforløb:

• Accelererede forløb
• Kronisk syge
• Comorbiditet (flere sygdomme)

Definitioner patientforløb:

• Summen af de aktiviteter, kontakter og hændelser i sundhedsvæsenet, som en patient eller en defineret gruppe af patienter oplever i relation til den sundhedsfaglige ydelse (Sundhedsvæsenets kvalitetsbegreber og definitioner, 2003)
• Et pakkeforløb er et patientforløb, hvor de enkelte begivenheder  er lagt til rette med faste krav til tidspunkter og indhold, og som i udgangspunktet følger et på forhånd booket forløb. Pakkeforløbene omfatter hele forløbet fra begrundet mistanke om kræftsygdom, gennem udredning, diagnose, behandling og efterbehandling. (Sundhedsministeret 2009)

Perpektiv:

• Der er forskel på patientperspektivet og det organisatoriske perspektiv.
• Organisation perspektiv:
• Organisatoriske rammer, der kan understøtte et patientforløb. Det handler om den konkrete måde, som et patientforløb er planlagt og organiseret, og om samarbjedsrelationer mellem aktører.
• Patientforløbet forventes at være en lineær proces
• Kronologi + samarbejde mellem enheder og sektorer = sammenhæng

Tiltag:

• Forløbsprogrammer er til de kroniske syge (typisk de 8 sygdomme)
• Pakkeforløb er til den enkelte sygdom - primært cancer

• PAtienten i centrum i sundhedsvæsenet
• Øget specialisering og standardisering
• Demografisk udfordring
• eks. Fordelingen af unge og ældre - Danmark har langt flere ældre end ex. Uganda som dog har langt flere unge mennesker
• De udfordringer de to sundhedsvæsener møder er derfor forskellige
• Pres på ressourcer
• Sammenhængende forløb og overgange
• Ny patientrolle: patienten skal inddrages

Patient og borger - den nye rolle:

• ViBis = Videncenter for brugerinddragelse
• Danske Patienter
• Det moderne behandlingsforløb tager udgangspunkt i borgerens behov, evner og ønsker.
• Evnen til kommunikation er vigtig - både verbal og nonverbal og at være lyttende
• Den enkelte borger skal have hovedrollen i eget sygdomsforløb og inddrages fra start til slut
• Hvorfor spørge patienterne om sammenhæng?
• De er med hele vejen gennem forløbet
• De ved hvor det går galt
• De skal gerne opleve sammenhæng
• Borgeren skal behandles og plejes så tæt på eget hjem som muligt og helst undgå at skulle på sygehuset.
• Regeringen ønsker at den enkelte forbliver mest muligt borger og bliver mindst muligt patient (SUM 2013)

Patientens oplevelser:

• Der skal være helhed i tingene
• De forskellige specialeafdelinger ser kun på den del af patienten der er relevant for deres speciale, de glemmer at se det hele mennske
• Diabetesambulatoriet kigger kun på bugspytkirtlen
• Karkirurgisk afdelinger ser kun patientens kar

Patienternes mening om deres forløb:

• Patienter beskriver ikke forløb som en lineær rejse; fra de får stillet diagnosen til i dag
• De beskriver forskellige episoder
• Udgangspunktet er eget liv
• Patienter har ikke indsigt i organiseringen af væsenet
• Perspektiver er subjektivt, fysiske og kontekstuelt
• Overgange er usynlige

Den kritiske episode:

• Den kritiske episode handler ofte om oplevelsen af misforståelser, svig og “fejl”
• Den kritiske episode er et brud på sammenhæng
• Kendte problemer spiller en vigtig rolle i den kritiske episode

Mestringstaktikker

• Aflæse systemet
• Indhente viden
• Kontrollere og holde øje
• Identificere nøglepersoner

Sammenhæng

Oplevelse af sammenhæng: OAS

• Delagtighed i resultatet giver meningsfuldhed
• Den rette belastningsbalance lægger grund til håndterbarhed
• Oplevelse af forudsigelighed lægger grund til begribelighed

Hvad skaber sammenhæng for patienter:

• Forventningsafstemning
• Fremdrift
• Relationel kontinuitet
• Mulighed for at orientere sig
• Samstemmende  kommunikation
• Opmærksomhed på flere diagnoser
• At nogen tager ansvar når forløbet går skævt
• Når der bygges bro mellem hverdagsliv og kontakt med sundhedsvæsenet